Anne karnında SMA tespit edilmiş çocuğu Aldırır mısınız?

[Muhtaixa]

Değerli forum sakinleri,
son zamanlarda kafamı karıştıran bir durum var.
SMA hastalığı, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıkmış.
Yani hamilelik aşamasında yapılacak genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir bir şey bu.
SMA Hastası çocukları için yırtınan anne babalar sütten çıkmış ak kaşık mı?
Yapılan testlerde bu riski görüp,  bile isteye bu çocukları dünyaya getirip sonra ağlamalarını etik buluyor musunuz?

Ben bir kaç gündür farklı kaynaklardan okuyorum bu konuyu.
Madem bu kadar boktan bir hastalık bu evlilik öncesi tarama testlerine eklenmeli.
https://www.sma.org.tr/proje/59/sma-ile-mucadele-eden-anneden-devlete-evlilik-oncesi-tarama-testi-cagrisi
Eğer bu yapılırsa genetik ayıklama ile bu iş kökünden çözülür.
Üstelik, 2018 yılının sonunda 5 Aralık tarihinde yayınlanan torba kanun ile kalıtsal hastalıklarda PGT tekniğinin ödeme kapsamına alınması kesinleştirilmiş.

Ayrıca,
Bu tedbirler alınmasına rağmen bilinçsizce üreyen yurdum insanı yüz üstü bırakılmamış,
Belli şartlardaki hasta çocukların ilaçları bir limit dahilinde karşılanıyor : http://www.mikrogenlab.com/mikrogen-hizmetler/hizmetlerimiz/sma

Bakın SMA ile ilgili STK lardan birinin sitesinden alıntı :

Soru: SMA hastalığının ilacının ödenmesi konusunda Türkiye’deki son durum nedir?

Cevap: 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmıştır.

1 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan SUT değişiklikleri ile Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alınmıştır.

Bu son tebliğin dışarıda bıraktığı hastalar ise solunum desteği almakta olan 2. ve 3. tip SMA hastalarıdır.

Anladığım kadarıyla çok erken teşhis edilenler dışında SMA hastalarının iyileşmesi gibi bir durum yok.
Yapılan tüm ilaç tedavileri kısıtlı ömürlerini solunum cihazına bağlı kalmadan yaşamaları için.

Peki neden bu konuyu açtım?
Bir SMA kampanyası sabrımı taşırdı.
Kadının 2 kere düşük yapmış. Üçüncü denemede ilk çocuğu doğurmuş.
Çocuğa SMA teşhisi konmuş, devlet üstüne düşeni yapmış. Çocuk 3-4 sene yaşamış ölmüş.
Karı koca ikisi de genetik taşıyıcı.
Genetik ayıklama yaptırmadan 1/4 şansa zar atarak bir çocuk daha yapmışlar.
Tutturamamışlar, ikinci çocuğada SMA teşhisi konmuş.
Şimdi kadın kampanya düzenliyor.

Yorumlarınızı merak ediyorum.

Anlattığınız duruma göre anne baba hatalı ama çocuğun hiçbir günahı yok. Böyle bir durumu bilsem çocuk için yine de yardım ederdim. Durumun hamile kalmadan bilinebildiğini bilmiyordum. Madem bu durum önceden bilinebiliyorsa insanların bu vurdumduymazlığı nedir anlamıyorum. Her gördüğümüz çocuk için yüreğimiz dağlanıyor. Anne babaların bu bilinçsizliğini neden bu çocuklar çekiyor.

[Lewan]

Rabbim kimsenin başına bunu getirmesin inşaallah. Ki şu anda hasta olan yavrularımız içinde en iyi tedavi bulunur tez zamanda inşaallah . Sorunu çok zor bir soru bunu yaşayamayan insanların cevap vermesi doğru değil bana göre.

[Myrina]

Cok zorlayici bir karar kesinlikle hastaligin tespit edilis ayi bebegin anne karninda hareket ettigi artik ben burdayim dedigi donemde olursa evlattan vazgecmek cok cok zor olur ote yandan saglik sorunu olan bir bebege bakmak sonunda tedavi edilemezse olecegini bilmek te bir okadar zor en bastan onlem almak en dogrusu boyle bir durumda bunun icin de evlilik oncesi nasil kan uyusmazligi vs arastiriliyorsa bu tarz kalitsal hastalik riskleri de arastirilmali evlenmelerine izin verilse bile cocuk sahibi olmalari engellenmeli

[Distraction]

net aldırırım. aldırmayanın da aklından şüphe ederim. sma tedavisi olmayan bir hastalık sayılır. ömür boyu eziyet çekeceğine hiç dünyaya gelmesin daha iyi bence.