Goedemorgen,
Normaal gesproken plaats ik dit soort berichten hier niet, maar ik namens #BOEFF vraag jullie aandacht voor het onderstaand bericcht. Zou je deze hele lap tekst AUB willen lezen!
Op 10 maart j.l zijn wij op Facebook (#BOEFF :
https://www.facebook.com/BOEFFentertainment/ ) benadert door een initiatiefnemer van de volgende Facebookpagina:
https://www.facebook.com/smaRileyHierbij gaat het om de kleine man Riley van 8 maanden oud, waarbij 2 maanden geleden de ernstige ziekte SMA is geconstateerd. Zijn levensverwachting is niet ouder dan 1 á 2 jaar.
De ernstige ziekte SMA is eigenlijk de ziekte MS onder kleine jonge kinderen die zich sneller voorzet als de andere variant ervan.
De initiatiefnemer is dus een Facebook pagina gestart om deze zo groot mogelijk te maken, zodat ze de ernstige ziekte SMA onder de aandacht te kunnen brengen. Dit doen ze omdat niemand bekend is met deze ziekte, en er nog geen medicijn voor is.
Naast dat ze de pagina groot willen maken, willen ze donatie's ophalen om dit te doneren aan de Prinses Beatrix Spierfonds zodat hun dit kunnen gebruiken voor onderzoek naar medicijnen ect. Om goed onderzoek te kunnen doen is er 250,000,- euro nodig.
Op onderstaande pagina vind je meer informatie terug mbt de Ziekte SMA en de zieke Riley.
https://sma.spieractie.nl/team/smashsmaOp 12 maart j.l, einde van de ochtend hebben wij op onze Facebookpagina met meer dan 103.000 likes en een wekelijkse berichten bereik tussen 1.8 en 4 miljoen, een stuk tekst met een link naar hun Facebookpagina geplaatst.
Eind van de dag stond er ineens een mooi artikel over Riley op de Telegraaf, AD.nl, het Leids Dagblad en het Haarlems Dagblad.
Op 13 maart j.l zijn de ouders op TV geweest bij Hart van Nederland.
Op 18 maart j.l zijn er verschillende interviews geweest op verschillende radio stations.
Zoals je dus kunt lezen is er genoeg aandacht aan geschonken maar dit is NIET genoeg.
Op 22 mei geven ze een benefiet concert, het doel is om deze dag zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het Prinses Beatrix Spierfonds.
Zelf zijn wij (#BOEFF ) ook actie gestart, in de webshop hebben wij Kleding en Accessoires met teksten/ontwerpen in het teken van de ziekte SMA. Voor een overzicht neem even een kijkje bij ons in de Webshop:
www.boeffentertainment.nlHet doel hier achter is voor mensen die niet direct willen doneren aan Prinses Beatrix Spierfonds, maar er eigenlijk wat moois voor willen terug krijgen maar tergelijken tijd doen ze ook een donatie (indirect).
Voor de mensen die bij het Benefiet Concert aanwezig willen zijn dienen een kaartje te kopen (min 10,- doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds) OF je koopt bij ons in de webshop een product, en neemt deze mee of trekt het aan. Dat is tevens ook je Entree Bewijs.
De volledige opbrengst zullen wij over maken naar het Prinses Beatrix Spierfonds.
De vraag vanuit hier, zouden jullie massaal de pagina
https://www.facebook.com/smaRiley willen liken en delen! Uiteraard is een donatie aan het Prinses Beatrix Spierfonds of een aankoop van een product bij ons in de webshop ook van harte welkom!
Voor donatie aan het Prinses Beatrix Spierfonds kun je hier meer informatie vinden:
https://sma.spieractie.nl/team/smashsmaWil je een product kopen, dat kun je hier vinden:
www.boeffentertainment.nl#BOEFF entertainment is een geregistreerd bedrijf:
Vestigingsadres: Juliana van Stolbergstraa 99
Vestigingsplaats: 2404CZ Alphen aan den Rijn
Internetadres:
www.boeffentertainment.nlKvK-nummer: 64308529
Vestigingsnummer: 000033144451
Soort Inschrijving: Hoofdvestiging
INDIEN er mensen zijn die een donatie willen doen in de form van
BTC, Litecoins of andere Altcoins laat mij dit even weten, dan zullen er speciale adressen aangemaakt worden.
Namens mij, #BOEFF, de ouders van Riley, Riley, en alle andere die vechten tegen SMA bedankt voor jullie tijd om dit te lezen en bedankt voor de eventuele donatie in welke vorm dan ook.
Met vriendelijke Groet,
Patrick Mostert, #BOEFFentertainment
