SMA hastalığını eminim hepiniz duyuyorsunuzdur.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), SMN isimli genin protein üretmemesi nedeniyle hareket sinir hücrelerinde dezonformasyona yok açıp insan yaşamını tehlikeye atan bir hastalık. Yetişkinlerde görülmüyor bildiğim kadarıyla. Detayı ve dahası çok fazla olan bir hastalık.
Hastalık dediğimizin hepsi kötü ama bu illet bebeklerde ortaya çıkıyor ve Tip1 diye adlandırılan hali çok büyük sorunlara ve can kaybına neden olabiliyor.
SMA nedir diye aratırsanız internette bir çok bilgiye ulaşabilirsiniz. Benim burada anlatmak istediğim ise başka bir şey.
SMA Tip 1 hastalarını iyileştiren bir ilaç var.! Evet bu hastalık çözümsüz değil! Zolgensma isimli ilaç ile bir kaç doz enjeksiyon yapıldığında SMA Tip 1 hastaları için çözüm oluyor. Ve çocuklar yaşama dönüyor. Buraya kadar her şey tamam. Ama sıkıntı burada başlıyor. Kapitalizm mi, insafsızlık mı nedir bilemem ancak bu hastalığı yok etmeye yetecek dozda ilacın maliyeti yaklaşık 2.5 milyon dolar"cık". TL ile 18 milyondan fazla. Takdir edersiniz ki bu denli bir parayı bulmak imkansızın bir tık altında. Bu tip bir parayı bir araya getirebilecek insan %1'in altındadır herhalde ülkemizde.
Nasıl bir ilaç ki bu ederi 2.5 milyon $"cık" ediyor. Yani içine ne koyuyor olabilirler anlamakta çok zorlanıyorum. Hani 50.000$ deseler falan çok pahalı ama falan derizde 2.5 milyon nedir arkadaş.
Bununlada bitmiyor. Biogen isimli firma Tip2 hastalarına iyi gelen ve maliyeti 1000 olan ilacı Türkiye'ye 55.000'ya satıyor. Konuyla ilgili Sağlık bakanının bizzat yaptığı açıklama da firmanın Türkiye'ye lisans için davet edildiğini ancak firmanın istediği fiyattan satabilmek için lisans başvurusu yapmadığını düşündüklerini açıklamıştı.
Türkiye'de Tip1 ve Tip2 olmak üzere yaklaşık 3000 SMA hastası olduğu ve yaklaşık 6000 bebekten birinde bu hastalığın çıktığı düşünülünce maliyetler insanı korkutuyor. Devletin bu ödemeyi yapacak gücü olabilir ama çok fazla bir ödeme ve bütçenin sallanması demek. Tip 1 hastası olan yaklaşık 300 bebek var diye okumuştum bir yerde. 300*2,5= 750 milyon $ demek.
750 milyon dolar çok çok ciddi bir para ve kolay değil. E her çocuk için ailesi bir umut olması için para toplamaya çalışıyor ama bu da kolay değil. Ama insan görünce çok kötü oluyor gerçekten. Son dönemde bu konuda çok fazla haber okudum ve gerçekten ailelerin çaresizliği karşısında insan çok kötü oluyor.
Başlığı geçen haftalarda açmalıymışım piyasa iyiyken belki aramızdan cömert şekilde bağış yapanlar çıkardı ama nasip bugüneymiş.
Benim son dönemde karşıma çıkanlar bunlar;
https://taplink.cc/savasci.eylul [Henüz 12.000 toplamış
]
https://taplink.cc/vja17 [ 66.000
]
http://behopefordemir-ali.com/ [237.000 toplandı, daha %10 ]
https://www.gofundme.com/f/omer-icin-nefes-ol-sma1-pleasebe-breath-for-omer [540.000 ile %25 civarında henüz. ]
Gofundme üzerinden bağış yapmak için "donate now" yazısına tıklayıp ne kadar bağışta bulunmak istediğinizi yazıyor ve alttaki % olarak gösterilen sitenin kendine bahşiş aldığı bölümü "other" seçerek 0 yazıp devam ediyoruz. Böylece istediğimiz miktarın tamamı çocuğumuza gidiyor.
Son olarak bu bağışların kontrolsüz olması biraz düşündürücü. Yani en azından bir valilik onayı falan alarak bu işi yapsalar iyi olurdu. Çünkü yardım edelim derken bir hırsıza para akıtılsın istemeyiz. Çünkü bu yüksek paralar her zaman zafiyet yaratabilir. Bir de allah korusun ama bu para toplanırken çocuğun kaybedilmesi durumu var. O fonun en azından umudu en yüksek olana aktarılması falan güzel olurdu. Ve bunlar gofundme hesabı üzerinden zor. Belki bizim bilmediğimiz bir arka planda işleyen yöntem vardır elbette bilen varsa desin bize de.
Yardım edecek insan arayıp, bulamayanlara bence çok güzel bir seçenek arkadaşlar. Bir hayatın kurtarılmasına vesile olabilirsiniz. Masum bir bebeğin...
EDIT: Lütfen bu mesajıma merit falan atmayın. Amacım asla böyle bir şey değil. Hatta eğer bir yöntemi varsa @EFS bu başlığa merit verilmemesini sağlasın.
Amacımızın o bebeklere yardım olduğunu unutmayın, buna merit vermek yerine minimum miktar olan 5'luk yardım yapın çocuklara.
Show Posts
