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Author Topic: 患罕见疾病获捐助完成手术 10岁女孩感恩捐角膜  (Read 216 times)
tianjinlian
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June 01, 2015, 03:22:06 AM
 #1

韩硕是一个住在大港棚户区的孩子;她患有一种罕见的遗传疾病戈谢病;她小小年纪就承受着巨大的痛苦,她的遭遇引起了天津献血公益联盟的关注,志愿者帮她完成了手术。为了感激众人对她的关爱,小小年纪的她做出了一个惊人的决定:身故后捐出自己的角膜。
  爱心义卖为了小姑娘
  前日上午10点,在百脑汇正门前举行了一场为戈谢病患儿韩硕筹集后续医疗费用的爱心义卖活动,当天义卖加捐款,共为10岁的小姑娘募得7000多元的善款。
  韩硕也来到了义卖现场,她比从前憔悴了很多,长期的病痛令她少言寡语。眼看着那个因为病痛而失去了笑容变得郁郁寡欢的女儿,她的父母向天津献血公益联盟求助,在志愿者的帮助下,才有了当天的义卖活动。
  小姑娘身患罕见疾病
  韩硕的家在大港油田一个棚户区中,天津献血公益联盟群主潘志良永远忘不了第一次走进小女孩家的情形,那是去年春节后的一天,9岁的韩硕站在床边,骨瘦如柴,就像五六岁的孩子,可肚子大得似成人怀孕一般,血小板指标极低的她不停地流着鼻血。当时的景象只能用触目惊心来形容。据介绍,韩硕是在3岁时被确诊为戈谢病,这是一种常染色体隐性遗传疾病,非常罕见。
  捐献角膜回报好心人
  韩硕的病需要经常输血,天津献血公益联盟的群友自发地为她发起了无偿互助献血的活动,缓解了她的病情。可对于她来说,最好的治疗方法是首先要切除脾脏,然后等待配型成功的骨髓。在各方的帮助下,去年6月小韩硕在北京顺利完成了脾脏切除手术,术后采取保守治疗的方式开始服用一种由美国产的药物,每支需要23000元,每月用量两支。
  韩硕的爸爸是饭店的厨师,月收入5000多元,除去维持生活开支,都用于女儿的治疗。她的妈妈也在家附近的早点摊帮工,并在空余时间做家政等工作,可是这远远不够维持女儿用药。术后,小韩硕恢复良好,回到阔别已久的校园。但因药费过于高昂,去年11月只能被迫停药。眼看前期治疗效果付之东流,父母着急向志愿者求助,希望能帮韩硕挨过这段时间。
  为感激好心人一直以来对她的帮助,小韩硕主动提出愿意身故后捐出自己的角膜。“我得病太痛苦了,我希望用我的角膜帮助失明的人重见光明,让他们不要像我这么难受。”韩硕的父母也做出死后捐献遗体的决定。目前一家三口的捐献手续正在办理中。

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