Aslında muhalefet kesimi çok akıllıca bir hamle yaptı, tabii ki asıl niyet sma lı hasta yavrularımızdır bundan şüphe duymak istemiyorum ama win win hamlesi çok akıllıcaydı. Devlet bu işi kabul etse parayı aktarsaydı, muhalefet sayesinde oldu denilecekti reddetse muhalefet teklif etti devlet yine paraları götürdü denilecekti. Ama bence sağlık bakanınında açıklamalarında hem doğruluk hem tezatlık var bu insanların tedavisi karsılanıyorsa neden herkes para istiyor bu kadar bilmiyorum demekki bir yerde yanlışlık var.
Ben konuya son dönemde ilgiliyim açıklıyım.
SMA hastalığı 2 tipte sıkıntı yaratan bir hastalık. Tip 2 olarak adlandırılan ve görece düşük maliyetli olan bu Tip2 SMA tedavisi ülkemizde son 1 yıla yakın süredir SGK kapsamına alındı. Orada tedavi masrafları 50K € falan tutuyor maksimum.
Ama asıl sıkıntı şu! Tip 1 SMA için gereken gen tedavisi masragı 2 milyon$'un üzerinde. Bu da işte yüzlerce SMA tip1 hastası çocuk ailesini perişan ediyor.
SMA hastası çocukların bu tedavilere ulaşana kadar ekstra bir takım da ihtiyaçları oluyor ne yazık ki. Bir kas hastalığı olan bu illet, çocukların bir çok kasını çalışmaz hale getiriyor. Ve basit bir şey olan öksürme ihtiyacını bile kendi yapamadığı için çocuğu öksürtmek için bile 20.000TL'lik bir makine ihtiyacı doğuyor.
Bireysel çabalarla milyonlarca TL'yi toplamaya çalışan aileler gerçekten çok zor durumda. Çok da fazla hasta çocuk var.
Bağış işi gönülden geldiğince yapılacak bir şeydir. Burada bağış konusunda bir şey demek istemiyorum ama burada sadece basit bir bağış konusu yok. Çünkü ailelerin ulaşmaya çalıştığı rakam 2 milyon$'dan fazla. (Genelde ABD'de yapılıyor tedavi ama bazı Avrupa ülkelerinde farklı koşullarda var. Orada tabi ki ödeme € ile yapılıyor.) İşte bu rakamın büyüklüğü beni korkutuyor. Söylemesi çok acı ama kötü niyetli insanların gözüne girerse insanların umutlarıyla oynadıkları yetmezmiş gibi gerçekten ihtiyacı olan başka çocuklara yardım ulaşmasını engelleyebilirler.
Bu nedenle devletin bir an önce bu konuda "güvenilir" bir adım atması gerekir. Öncelikle Zolgensma denilen tedaviye ulaşma ihtiyacı olan tüm çocuklara bir bağış lisanası falan verilmeli. Bu lisansı olmayana bağış yapılması engellenmeli. Ayrıca bir de kötü bir şey ama olası bir vefat durumunda toplanan bağışların ne olacağı bir düzenlemeye tabi olmalı.
Ben bu süreçte hem bilgilenmek hemde doğru çocuğa yardımı ulaştırabilmek için
https://www.sma.org.tr/'yı takip ediyorum.
MP ikramiye konusunda da bildiğim kadarıyla henüz bir resmi açıklama yok.
Söz konusu 3 biletin satılmamış olması mevzusu resmi olmayan bir kaynaktan atılan tweet'e dayanıyor. Yani doğrulanmış bir şey değil.
Bu miktarın varlık fonuna aktarılmasının bir yasal dayanağı mutlaka vardır. Tahminin yılın ilk işgünü olan bugün bir açıklama geleceği yönünde.
